CESS Register

Das CESS Register ist ein multinational geführtes Ewing-Sarkom-Register. Es schließt alle neu diagnostizierten Patienten mit lokalisiertem oder metastasiertem Ewing-Sarkom ein, die nicht in laufende klinische Studien eingeschlossen werden können. Ebenso können Patienten aus klinischen Studien nach deren Abschluss zum Langzeit Follow-up in das Register eingeschlossen werden. Das Register ist auch für Patienten mit sogenannten „atypischen Ewing-Sarkomen“ oder „Ewing-ähnlichen Sarkomen“ offen. Es gibt, anders als bei den klinischen Studien, keine Altersbegrenzung.

Es wird Biomaterial der Registerteilnehmer in der GPOH-CESS Biobank für Begleitstudien gesammelt, da ein hoher Forschungsbedarf zu genetisch-bedingten Diagnose- und Therapieansätzen besteht.
Das Register stellt keinen Behandlungsplan zur Verfügung. Wenn keine klinische Studie vorliegt werden die Patienten nach der aktuellen Standarttherapie behandelt.